28/03/2023 - Journée ASMA - INAMI - Visioconférence

Les maladies rares

28 mars 2023

Les maladies rares sont plus nombreuses que ce que vous croyez ! 7.000 à 8.000 identifiées dans le monde, 1.000 en Belgique, +/- 250.000 personnes concernées en Wallonie ! ------------ Maladies rares, un défi à relever qui concerne tous les acteurs du système soins de santé. Nous avons intérêt à mieux les connaître, afin de limiter le délai pour leurs diagnostic, traitement et suivi.

Les 2 séances de cette journée de formation auront lieu en visioconférence. L'accréditation INAMI a été demandée.

Les inscriptions seront possibles dès la publication de la Newsletter ASMA 2022 / 35.
La date ultime d'inscription est le dimanche 26 mars 2023 à 24 h. Tenez-en compte, S.V.P !

Si ce n'est déjà fait, affiliez-vous d'abord comme membre de l'ASMA pour 2023 si vous désirez bénéficier de la gratuité pour la participation à nos journées ASMA de formation (ou de celles de la WVV). Référez-vous à la Newsletter ASMA 2022/34 .

L'inscription à la "Journée ASMA" se fait exclusivement via la "Plateforme d'inscriptions",

Une fois connectéꞏe à la plateforme, vous lirez le texte que voici.

Sur votre écran à hauteur de la présentation du programme de la journée, à droite, vous verrez une fenêtre "S'inscrire" : cochez une ou les 2 cases (Matinée et/ou Après-midi) et cliquez ensuite sur le bouton un peu plus bas "S'inscrire" (ou "Payer et s'inscrire" si vous n'êtes pas membre de l'ASMA ni de la WVV).

  1. Vous recevrez un mail de confirmation dans les minutes qui suivent.
    Vous pouvez aussi vérifier à tout moment votre/vos inscription(s), en cliquant sur votre nom (en haut et à droite de votre écran) et ensuite sur l'option "Mes inscriptions".
  2. Au plus tard, le lundi 27 mars, vous recevrez un mail de "Equipe ASMA" (MTouch-Bigmarker-ASMA) comprenant votre lien personnel pour vous connecter à la "Journée ASMA".
    Si vous ne trouviez pas ce mail dans votre boite de réception, correspondant à votre adresse mail ayant servi d'identifiant pour vous connecter à la "Plateforme d'inscriptions", cherchez ce mail (avec votre lien personnel) dans toutes vos boîtes de spams, indésirables ou autres.

En cas de problème, n'hésitez pas à envoyer un mail à info@asma.social.

Infos pratiques

Contact:

Dr Ch. Van den Bremt, webmaster de l'ASMA

Adresse:

En visioconférence, assurée par la firme MTouch à 1980 Zaventem

23/03/2023 Matinée - INAMI

Les maladies rares (partie 1) --- Organisatrice et modératrice : Dr Danielle Bernard, médecin inspecteur SECM - INAMI retraitée, conseillère médicale RDB --- Modérateur : Dr Didier Renauld, médecin-inspecteur général SECM - INAMI
10:00
Accueil et introduction à la séance de la matinée.
Dr Didier Renauld, médecin-inspecteur général SECM – INAMI, vice-président de l'ASMA
10:05
Maladies Rares : définitions, défis résultants et tentatives de réponse.
Mr Yvan Lattenist, Président de Rare Disorders Belgium (RDB) et fondateur de L’Addison Café.
11:15
Pause
11:20
Maladies chroniques versus Maladies Rares : même combat ?
Dr Arlette Germay, médecin généraliste, conseillère médicale RDB
12:00
Les modulateurs du CFTR – les enjeux pour le futur.
Prof. Sophie Gohy, pneumologue, chef de service ad., resp. centre de référ. Mucoviscidose et du centre d’aide aux fumeurs et clinicien chercheur FNRS
13:15
Pause lunch

28/03/2023 Après-midi - INAMI

Les maladies rares (partie 2) --- Organisatrice et modératrice : Dr Danielle Bernard, médecin inspecteur SECM - INAMI retraitée, conseillère médicale RDB --- Modérateur : Dr Didier Renauld, médecin inspecteur général SECM - INAMI
13:55
Accueil et introduction à la séance de l'après-midi.
Dr Didier Renauld, médecin inspecteur général SECM – INAMI, vice-président de l'ASMA
13:58
Plan Maladies Rares - Description de la Fonction Maladies Rares WORDS.
Dr Cambier Jean-François, néphrologie, coordination de la fonction maladies rares WORDS, Grand Hôpital de Charleroi, site St-Joseph
14:50
Approche des patients de MR : la nécessité d’un changement de paradigme.
Mme Inès Demaret, Philosophe spécialisée en éthique biomédicale, professeure à la HELHa et administratrice RDB
15:45
Pause
15:55
Maladies rares, Auto-immunité et Génétique, les liaisons dangereuses.
Prof. émérite André Bosly, hématologue CHU-UCL Namur et professeur d’immunologie UNamur
16:50 - 17:00
Synthèse et clôture de la journée.
Dr Danielle Bernard, médecin inspecteur INAMI retraitée, conseillère médicale RDB